2017年12月26日火曜日

【お知らせ】第55回日本癌治療学会学術集会市民公開講座についてのレポートが掲載されました

いつもお世話になっております。

10月21日に開催された第55回日本癌治療学会学術集会市民公開講座に関するウェブ採録が朝日新聞社のサイトに掲載されました。
「それぞれの癌」と共に、「それぞれの生」を生きる
http://www.asahi.com/ad/ganchi2017/
当会代表の片木美穂もご講演の機会をいただきました。
ダイジェスト版(PDF)はこちらからご覧いただけます。
http://congress.jsco.or.jp/jsco2017/user_data/upload/File/jsco2017/171126_asahi.pdf
 
また片木の講演の様子は、ウェブマガジンのエイジングスタイルにも掲載されています。
http://www.agingstyle.com/2017/12/26002336.html?p=1

このような貴重な登壇の機会をくださった第55回日本癌治療学会会長渡邉昌彦先生、またウェブでの採録公開までコーディネートくださった株式会社コングレさま、朝日新聞社さまに心より感謝申し上げます。

【お知らせ】スマイリー冬季休業のお知らせ

いつもお世話になっております。

スマイリー事務局は2017年12月26日から2018年1月7日までお休みさせていただきます。

その間も、SNSでの意見交換などSNSはご自由にご利用可能です。

冬季休業中ではありますが、1月6日の新年会としゃべりばは開催します。

また緊急的な相談支援などは可能な限り対応しますが、お電話に出ない場合は時間を改めて掛け直していただけましたら幸いです。

メールについては対応は年明け8日以降になります。
たいへん申し訳ございませんが、お電話にてまずはご連絡ください。
 
新規入会についてはメールでお受けしますが、少し時間をいただくこと、また4月から新年度になりますので、入会後すぐに(2月1日目やす)次年度更新の連絡が来ることをご理解いただきご入会ください。

2017年度は事務局体制も変わり色々ご迷惑をおかけしました。

2018年度もよろしくお願いいたします。


【コラム】2017年もありがとうございました。

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
スマイリー代表の片木です。
2017年も残すところ数日になりました。
みなさんにとってどんな1年だったでしょうか。

スマイリーの主な活動

1月:新SNS移動開始
2月:新年会 会員更新登録開始
4月:新年度活動開始 おしゃべり会
5月:世界卵巣がんデー、東京卵巣がんフォーラム
6月:おしゃべり会@大阪
8月:スマイリーおしゃべり会
9月:リレーフォーライフジャパン芦屋、グローバソン
11月:しゃべりば、ヒルドイド要望

そして、多くの患者さんから卵巣がんについてご相談をいただきました。


数年前に作ったエクセルシートを使っているのですが、お一人の相談の上位2項目をチェックしているので、治療や抗がん剤、また副作用の相談がもっとも多くなりました。
でも、実際お話ししていると、それだけでお話って基本終わらなくて、代替医療とか心の不安みたいなものが多いんですが、それらが顕在化しないのでもう少し集計方法を考えたいなと思います。
・・・と言いつつこれ以上入力作業を増やすと自分が辛いというジレンマもあるんですが。
 
一番多かった質問は、「初回化学療法がどうして病院ごとに違うのか」ということ。
そして「アバスチンの維持療法」についてもとても多かったです。
タキソールとカルボプラチンの6クールの治療でどうしても一区切りみたいな気持ちになるなか、1年近く維持療法を続けるのは患者さんのモチベーション維持、また薬剤費も安くないことから年間を通じて高額療養費制度があるとはいえ毎月数万円の負担が大きいこと。
そして維持療法の間、副作用を年間通じて感じることが心にも体にも大きな負担になっていると感じました。
卵巣がんの初回化学療法について」というコラムにも書かせていただきましたが、21クールは治験の結果を受けてのことですが、そこをしっかり説明すること、また卵巣がん治療ガイドラインで紹介されているグレードAの治療やグレードBの治療があるなかで、アバスチンの維持療法は治療期間が長いこと(副作用が出やすい人には年間を通して副作用があること)、経済的負担も大きく長いこと、どうしてその治療を進めるのかをしっかり説明して欲しいと感じ、年明けにでも学会に対して要望を出すことを検討しています。
 
またいまだにセカンドオピニオンに行きたいというと嫌な顔をされた、不安があるからセカンドオピニオンに行ったのに、セカンドオピニオン先で「なんのために来たの」なんて言われて辛い思いをしたという患者さんの相談も多いです。
何万円ももらって時間枠もとっていただくのにそんな扱いをされると患者さんの心は折れてしまいます。
そういうことを減らすためにもっと患者さんの声を伝えなきゃいけないなと思いました。
 

そのほかの活動

そのほかにも色々な活動をさせていただきました。

(患者支援・勉強会等)

しゃべりばをテスト開催させていただきました(2月でテスト終了)。
未承認の医療について有志で学ぶ勉強会を開催しました。
パープルストライド(すい臓がん啓発)に参加しました。
世界卵巣がん連合のインタビューに協力しました。

(学会)

CRCと臨床試験を考えるあり方会議2017イン名古屋のプログラム委員をさせていただきました。
日本緩和医療学会にて緩和ケア医の新城拓也先生が共同研究の発表をしてくださいました。PALに参加しました。
日本癌治療学会市民公開講座で講演をさせていただきました。PALに参加しました。
婦人科腫瘍の緩和医療を考える会総会に参加しました。
日本臨床薬理学会市民公開講座のお手伝いと当日オーガナイザーをさせていただきました。
※今年は学会に多くの会員さんにも参加していただきました。ありがとうございました。

(臨床試験)

東北の共同IRBの理事
北関東婦人科臨床試験コンソーシアムの倫理審査
北里大学グローバル臨床研究センターアドバイザリボード(任期満了)
クリニカルリサーチプロフェッショナルズで「がん臨床試験と患者の視点」連載、「臨床試験と私たち」企画コーディネート

(その他)

多くの大学や企業や団体、患者会等で講演の機会をいただきました。
多くのメディアに取材いただきました。
厚労省などの会議の傍聴
などなど

2018年の活動

2018年の活動も徐々に決まりつつあります。

1月には東京で新年会、しゃべりば
2月には名古屋でしゃべりば、大阪でおしゃべり会開催
3月にはリンパ浮腫と家族性腫瘍・遺伝の勉強会
4月新年度開始
5月には世界卵巣がんデーと東京卵巣がんフォーラム
9月にはリレーフォーライフ芦屋とIGCS
 
多くの患者さん、ご家族と2018年も活動できること楽しみにしています。

謝辞

スマイリーの活動は多くの皆さまのご厚志により支えられています(応援団ページ)。
臨床研究等々に関わりたいという私の思いから企業からの支援はほとんどいただかないという形で活動させていただいており、みなさんからの寄付が活動の支えです。本当にありがとうございます。
会計報告は毎年3月末日に報告させていただいております。
 
スマイリーの活動を陰日向になり支えてくださった多くのみなさん
スマイリーの世話人のみなさん
3月まで、5年以上に渡り事務局を務めてくれたMさん
出会った全ての皆さまに感謝申し上げます。
 
来年も活動のポリシーである
「私たちの活動すべては卵巣がん患者さんのために」
「だいじょうぶ、ひとりじゃないよ」
という言葉を忘れずに、まだまだ至らない活動ではありますが頑張りたいと思います。
本当に1年間ありがとうございました。

2017年12月20日水曜日

【お知らせ】3月24日「ここが知りたい!卵巣がん(リンパ浮腫、家族性腫瘍、遺伝)」勉強会開催

いつも卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。
代表の片木です。

卵巣がん体験者の会スマイリーでは「ここが知りたい!卵巣がん」勉強会として、3月24日に二つの勉強会を開催いたします。

10時から12時 リンパ浮腫
(入れ替え/休憩)
13時から15時50分 家族性腫瘍、遺伝
 
会場は神田駅(東京都)徒歩3分の会場です。
参加費(午前・午後別):会員1000円、非会員2000円

現在、卵巣がん体験者の会スマイリーの会員優先で予約をしています。
お席の埋まり具合を見て一般の募集を2月中旬に判断します。
その際に、会場の詳細や、講師の名前をお知らせ予定です。


2017年12月6日水曜日

【お知らせ】おしゃべり会@大阪 2月4日に開催します。

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

2月4日に大阪でおしゃべり会を開催します。

日時:2月4日10時から12時50分

会場:新大阪丸ビル新館
http://www.japan-life.co.jp/access.php

参加費:会員五百円

たいへん申し訳ありません。
会員の申し込みが多く、会員のみの開催となります。


お問い合わせは

080−7038−9750(片木)
info.smiley@gmail.com までお願いします。

【お知らせ】2月2日名古屋しゃべりば開催します

いつもスマイリーの活動にご参加いただきありがとうございます。

2018年2月2日金曜日に名古屋でおしゃべり会をします。

会員:五百円
非会員:千円
(釣り銭なきようご準備ください)

日時:2月2日金曜日 13時15分から17時45分まで
場所:名駅会議室SOHOプラザ名古屋

アクセス
〒4500002 愛知県 名古屋市中村区 名駅3-24-8 三立ビル 2F

交通手段
名古屋市営地下鉄東山線 名古屋駅から徒歩10分
名古屋市営地下鉄桜通線 国際センター駅から徒歩10分

道案内
ユニモール6番出口より徒歩2分
ユニモール10番出口より徒歩1分

地図
https://www.google.com/maps?q=35.17232480000001,136.88660000000004&zoom=16
 
事前申し込みなしの好きなお時間にきて、好きなお時間に帰宅オッケーのしゃべり場方式です。
2階のお部屋に直接お越しください。
釣り銭なきようご準備ください。
会場は20名までしか入れないので、万が一いっぱいになった時は、時間をずらしてお越しいただくか、先にお越しになった方は退室いただく場合もございます。
譲り合いにご理解、ご協力ください。
当日のお問い合わせ:080−7038−9750(片木

【お知らせ】2018年1月6日 新年会【募集人数になったため受付終了】

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

2018年1月6日に新年会を行います。
残念ながら、新年会は募集開始から秒殺で申し込みが満員になってしまいました。

またその後ですが、別会場にて、スマイリー会員限定のしゃべりばも開催します。
こちらは若干名であれば参加できると思いますので世話人さんにご確認ください。

スマイリー代表 片木美穂

2017年12月1日金曜日

【コラム】卵巣がん治療後の性交渉について

いつもスマイリーの活動をご理解いただきありがとうございます。
代表の片木です。

患者会活動をしていて卵巣がんの治療後の性交渉についてご相談いただくこともあります。

その相談内容も多岐に渡るのですが、その中で少し多い相談が、性交渉で以前と身体の感覚が変わったり、膣からの分泌液が出づらくなり痛みを感じたりするのではないかと思い怖くてできないという相談が多いです。
実際は性交渉してみたらそんなにこれまでと変わらなかったという患者さんも多いのですが、不安は不安ですよね・・・。

インターネット上でジェルなどを売っていても海外のものや成分がよくわからないものも多く不安だなんて声もあります。
またパッケージが「家のどこに置いておくねん!」と思うようなデザインで困るなんて声もあります。

そこでタカクラ新産業から販売されているオーガニックジェルをご紹介します。
http://www.takakura.co.jp/fs/takakura/c/bdaORGANIC

産婦人科医の宋美玄先生も関わっておられるそうです。

宋先生のInstagramより
 
宋先生が院長をされている丸の森レディースクリニックでもサンプルを配布されており今後は発売もされる予定ですので東京駅近くにお立ち寄りの際に予約して術後の性生活の不安の相談に行かれるのも良いかもしれません。
 
相談するほどではないんだけど・・・と言う場合も、ウェブでの購入もできますし、このパッケージならデザイン性もかっこいいし家にあっても来客にギョッとされることもないかと思います。
 
パートナーと気持ちと身体が繋がるいい時間が持てますように。