2012年3月29日木曜日

【報告】2012/03/28(水)がんすごろくに対する要望について回答がありました

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解をいただきありがとうございます。

2012年3月23日に提出された「がんすごろくに対する要望書」に対して当会として賛同しましたのは以前もこのブログでご報告させていただきました。

★要望はこちら
http://jcan.e-ryouiku.net/bookfile/youbou120323.pdf
なお要望書に「○○○アナウンサー」という記述がありましたが、先方からご本人がボランティアで参加していることもあり企業名を削除してほしいと要望がありましたので、削除したファイルに差し替えました



その後、制作メンバーより回答が届きましたのでご報告させて頂きます。
★がんすごろく回答書はこちら



いただいた回答には、私たち患者団体への協力依頼も含まれておりますが、今後の対応については各団体が検討すべきとの事務局の判断があり、事務局より回答を先方にお送りさせて頂いたと報告がありました。
★事務局からの回答書はこちら


スマイリーにも小児卵巣がんの患者さま、お母さまを亡くされたお子様も会員として在籍しています。いただいた回答書の2番目の項目にある
2、 良くない影響を与えてしまう方々に対する対応策を考え、反映する(例えば小児がん患者のお子さんや肉親をがんで亡くされたお子さんなどがいない場所、あるいは家族限定で使用するなどのルール決め)
という言葉にスマイリーの事務局としてとても残念な気持ちでおります。
またフェイスブックのがんすごろく側の報告手法に非常に残念な思いを感じております。

http://www.facebook.com/gansugoroku


そのため、私たちスマイリーとしましては、思いと相容れない部分が大いにありましたので、協力はしない方向です。

今回は賛同いただいた患者団体のみなさま、および声を届けてくださった多くの患者さまのおかげをもちまして「がんすごろく」のホームページは一旦閉鎖され、協議をしていただけるきっかけ作りとなりました。心から感謝申し上げます。


また事務局として要望のとりまとめなど調整くださいました、がんサポートかごしまの三好様、グループ・ネクサスの天野様に心から感謝申し上げます。
国のがん対策推進協議会前期委員であり、がん教育を実践されてきた三好さんの報告の言葉が私たちの思いのすべてです。
http://gansapo.jugem.jp/?eid=320