2017年6月10日土曜日

【お知らせ】7月8日ぴあサポぐんまさんからの勉強会のご案内をいただきました

いつもスマイリーの活動を応援ありがとうございます。
今日は、ぴあサポぐんまさんから講演会のお知らせをいただきましたのでご紹介します。
日本医大武蔵小杉病院腫瘍内科の勝俣範之先生に下記講演会を7月8日14時20分から開催されるようです。
詳しくはぴあサポぐんまのご担当者様までお問い合わせください。

【お知らせ】9月2日、3日リレーフォーライフジャパン@芦屋にスマイリーは参加します

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

9月2日、3日に兵庫県芦屋市で開催されるリレーフォーライフジャパン芦屋にスマイリーの関西世話人が参加します。

当日、スマイリーの旗など見つけてぜひお声かけください。

代表の片木は名古屋での学会のために不在ですが、毎年卵巣がんの患者さんからお声かけいただき、気持ちを分かち合う場所になっています。

詳細はリレーフォーライフジャパン芦屋のホームページまで。
http://rfl-ashiya.net/

【お知らせ】9月1日名古屋で臨床試験の勉強会します

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。
代表の片木です。

私の個人的な取り組みなのですが、私たち卵巣がん患者はドラッグ・ラグという問題に苦しんできました。
その解決の1つに質の高い臨床試験(治験)への患者の理解が必要ということで、ライフワークとして勉強会をしています。
主には難病の患者会などにこれまで講師で伺っていたのですが、今回、がん患者さん(がん種は問いません)、ご家族向けに名古屋で開催することになりました。
医療者のかたには物足りないかもですが患者さん向けとご理解いただけたら参加可能です。
 
「臨床試験(治験)から患者さんに薬が届くまで」 
日時:9月1日 15時から18時
場所:桑山ビル4階D会議室
http://kuwayama-kaigishitsu.com/access.html
名古屋駅徒歩3分
参加者23名まで募集。
参加費2500円(お水1本ついてます:飲食物の持ち込み禁止)
勉強とおしゃべりと半々くらいでできたらいいなと思っています。

皆さんはインターネットで臨床試験の情報が出てもこれは「どれくらい信頼できるのかな?」「私にとってはどうなんだろう?」「もしも自分が臨床試験を勧められたらどうしたらいいのかな?」など思いませんか?
臨床試験ってどういうものか、お薬はどういうプロセスで皆さんの元に届くのか知ることで心の準備をしませんか? 
 
なお個人の主催勉強会なので申し込み方法ですが私の個人アドレス
miho.katagi0913@gmail.com
あてに「名古屋勉強会参加希望」と明記し、参加者のお名前と参加人数を記して送ってください。

2017年6月1日木曜日

【コラム】長崎西高校が紹介されていました。


いつもスマイリーの活動にご理解いただき、またホームページに足をお運びいただきありがとうございます。
スマイリーの片木です。
またまた久しぶりのコラムになってしまいました。
というのも、パソコンがWindowsからMacBook Airに変わりなにからなにまで移動しなきゃいけないとかパニックに・・・
今日もDropboxとかいうオンラインにデータをうつし共有できるはずのところに肝心のファイルを移動してない!と大パニックになりましたが、WindowsのパソコンとMacBook Airを並べてしばらく頑張ろうと思います。
ってパソコン苦手な方だと全然面白くない話ですね。すみません。
あ、でも意外とスマイリーの応援団の先生はみんなMac派なのですよ。

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さて、今日、懐かしい学校の名前を見ました。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170527-00000001-san-l42

長崎西校。
スマイリーが2006年に再発卵巣がんの抗がん剤ドキシルを求めて立ち上がり署名を提出、その後、遅々として進まない現状にもう一度2008年10月から2ヶ月間と区切って署名活動を展開しました。
 
その時に、スマイリーの会員さんで20代だった「あやこさん」がテレビに出てくれました。彼女は長崎の出身で、卵巣がんを再発、しかし日本では再発卵巣がんの治療薬として世界70ヵ国以上で承認されている行がないが使えない現状が報じられました。
 
署名活動をしている様子が全国で放送され数日後、電話がありました。
「長崎西校の生徒です。学校で署名を送りたいんですが・・・」と。
学校で多くの生徒さん、保護者、先生に理解してもらうために説明をして署名を集めてくださったようです。
ありがたく嬉しく、なんどもなんども電話でお礼を言ったことを覚えています。
 
他にも長崎ではあやこさんの出身の学校、サッカーチーム、多くの方が署名を書いてくださいました。
その署名を持って2009年の1月に厚生労働省にあやこさん、お母さんらと向かい、4月に抗がん剤は承認されました。
 
高校あげて署名を集めてくれた長崎西校ってどんな高校だろうってずっとずっと思っていたら、ネットニュースで見てなるほどと思った次第です。
 
あれから8年半経って、当時長崎西校にいた生徒さんたちは23歳〜26歳くらいになってるんでしょうか・・・。
当時のあやこさんと同じ年代になってるんですね。
当時高校生だったみなさんが卵巣がん患者のいのちを助けたいって頑張ってくれた思い、きっとその後のみなさんの今に繋がっていたらいいなと思います。
そして私たち卵巣がん患者もそういう一人一人の思いに助けられ、いま、当たり前のようにドキシルやジェムザール、ハイカムチンなどで治療を受けられているんだなと改めて思いました。

【お知らせ】6月25日 CRPクリエイティブセミナー参加者募集

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

臨床試験を支援する医療者向けの勉強会でスマイリー代表片木が講演させていただくことになりました。
内容が
「がん患者が考える“納得の臨床試験参加”とは」ということで、
患者さんやご家族でも聴いていただける内容になるかなと思いますので有料になり恐縮ではありますが、お気軽に参加ください。

詳細はこちらをご覧ください。
【2017年6月25日(日)開催(13時~16時)】
※本セミナーは,日本SMO協会「公認CRC・公認SMA」の更新ポイント対象研修会として申請予定です。

1.テーマ
シリーズ/これからの時代に求められる新しい患者・被験者対応(第2回)
「がん患者が考える“納得の臨床試験参加”とは」

2.内容
「実際にがん臨床試験参加した患者さんの相談事例を紹介しながら,より納得して試験に参加していただくための留意点や具体的な対応方法,ご家族との関わりなどについて,本セミナーの参加者がみんなで考える時間にしたいと考えています」(片木美穂氏より)
1)講演「がん患者が考える“納得の臨床試験参加”とは」(片木美穂氏)
2)がん臨床試験体験者・家族の視点(轟浩美氏)
3)総合討論(片木美穂氏/毛利光子氏/轟浩美氏)

【座長・講師】
片木 美穂 氏(卵巣がん体験者の会 スマイリー 代表)
〔プロフィール〕
1973年大阪府大阪市生まれ。1994年金蘭短期大学国文科卒業。1999年結婚を機に退職。2001年に長男を出産。2004年4月卵巣がんを告知され,手術と抗がん剤治療を受ける。2006年9月「卵巣がん体験者の会 スマイリー」を設立し,「ドラッグ・ラグ解消」「患者同士の交流」「卵巣がんの啓発」を3つの柱として活動。厚生労働省/厚生科学審議会医薬品等制度改正検討 部会委員,国立がん研究センターがん対策情報センター外部委員などを歴任。雑誌『Clinical Research Professionals』で2008年12月より「がん臨床試験と患者の視点」を連載執筆中。 現在,東京都三鷹市在住。

【アドバイザー】
毛利 光子 氏(地方独立行政法人 神奈川県立産業技術総合研究所(KISTEC)グローバルヘルスリサーチコーディネーティングセンター(GHRCC)研究員)
〔プロフィール〕
薬学部卒。基礎研究に従事した後,病院薬剤師業務を経験。大学病院臨床試験部のCRCを経て, 日本臨床研究支援ユニットにおいて研究者主導臨床研究のコーディネート業務担当。現在は,KISTECの研究員として,国際共同試験,医師主導治験のコーディネートを担っている。薬剤師,薬学修士,博士(生命医科学)。SoCRA CCRP。早稲田大学RS研究所研究員。専門は,レギュ ラトリーサイエンス,医療経済評価。

【がん患者ご家族】
轟 浩美 氏(スキルス胃がん患者・家族会 NPO法人 希望の会 理事長)
〔プロフィール〕
お茶の水女子大学卒業。前職は学習院幼稚園教諭。スキルス胃がんステージⅣ患者であった夫の轟哲也氏とともに,難治性がんであるスキルス胃がんの早期発見,研究促進のために活動。情報が少ないスキルス胃がんのために冊子を作成するなど,患者・家族への発信,交流にも力を入れている。前理事長の轟哲也氏逝去に伴い,2016年8月より理事長となる。

3.日時
2017年6月25日(日)13時~16時30分(開場:12時30分)

4.会場
お茶の水女子大学 共通講義棟1号館204(東京都文京区)(予定)

5.募集人員
40名予定(先着順)

6.受講料
4500円(資料代込み/税込み)

7.申込締切
2017年6月22日(木)

8.お申し込み
下記の項目をご記入の上,メール(mp@medipus.co.jp)にてお申し込みください(担当: 吉田宛て)。
メールを受信しましたら,お手続きについて返信のメールを差し上げます。

1)お名前(フリガナもお願いいたします)
2)ご住所(郵便番号からお願いいたします)
3)メールアドレス(ご連絡が可能で,2メガ程度のファイルを受信可能なアドレス)
4)電話番号(ご連絡が可能な電話番号)
5)セミナー名:「2017年6月25日開催セミナー」とお書きください。
6)ご所属
7)講師への質問事項など(本セミナーの参考とさせていただきます。ぜひお気軽にご記入ください)

【お知らせ】8月27日東京おしゃべり会(申し込みは8月1日から:現在会員優先予約中)

いつもスマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。

8月27日に一般の方も参加可能なおしゃべり会を開催することにしました。

詳細

日時:8月27日日曜日9時30分〜11時30分
場所:東京ボランティアセンター会議室
https://www.tvac.or.jp/tvac/access.html
 
参加費:会員とその家族無料 一般の方1000円

申し込み開始日:8月1日(残席があった時のみ)

申し込み方法:8月1日にこのページでお知らせします。

【お知らせ】6月24日大阪おしゃべり会参加者募集

いつもスマイリーの活動にご理解と応援いただきありがとうございます。
6月24日新大阪でおしゃべり会をします。
東京から代表の片木も参加します。

詳細

日時:6月24日13時〜15時50分ごろまで
場所:新大阪丸ビル本館301号室
http://marubiru-honkan-shinkan.com/access.php

参加費:会員とその家族無料 会員外1000円

申し込み:info.smiley@gmail.comまで「大阪おしゃべり会参加希望」と明記してお申し込みください。
お名前と人数のみでオッケーです。

締め切り:特に設けておりませんが、6月23日から24日午前中は横浜で開催されている緩和医療学会に参加している為、お返事が遅れますことあらかじめご了承ください。

残席に限りがありますので、当日ドタキャンでも構いませんのでお早めにお申し込みください。

【御礼】東京卵巣がんフォーラム無事に終了しました。

いつもスマイリーの活動にご理解と応援ありがとうございました。
5月20日に開催された東京卵巣がんフォーラムですが、無事に開催、終了することができました。
当日は満席で午後から来場された方にはご家族でも席を離れて座っていただくなど本当に申し訳ないなと思うこともありましたが、先生方のお話にどなたも熱心にメモを取られている姿を司会席から見ていて、情報が必要とされていること、これからも続けていかねばならないなと思いました。
当日の様子の写真です。
また、会員さんが手作りで作った様々な小物の販売をして寄付を募りました。多くの皆様が手にとってくださいました。
毎年激戦!で本当に申し訳ないなと思いつつも、この会場が駅から近くて遠方の患者さん、ご家族にも足を運んでいただきやすいということで来年ももしかしたら激戦かもしれませんがお許しください。

登壇してくださった先生方、パネリストのみなさん、来場してくださった患者さん、ご家族、友人、記者さん、など全ての皆様、そして小物を作ったり当日のお手伝いをしてくださった会員さんに感謝申し上げます。

2017年5月10日水曜日

【終了】東京卵巣がんフォーラム追加席のお知らせ

いつもスマイリーの活動を応援していただきありがとうございます。
東京卵巣がんフォーラムですが追加のお席を準備できることになりました。
追加のお席は5席になります。

定員になりました。ありがとうございました。

2017年5月8日月曜日

【お知らせ】卵巣がんのシンボルカラーのランジェリーシート販売

スマイリーの活動に賛同してくださったecLaさまが卵巣がんのシンボルカラー色のランジェリーシートを発売され、売り上げの半分をスマイリーに寄付してくださることになりました。
販売店やecLaさまの思いは下記リンクよりご覧ください。
http://ecla200.com/2017/05/08/2017_wocd/
 
スマイリー片木もランジェリーシートをいただきましたが、肌に触れる部分がコットンでとても素敵なシートでした!

写真左がランジェリーシート。
まん中が啓発ポストカード。
今日は世界卵巣がんデーなのでティール色のスケジュール帳とボールペンと・・私がつっているものを並べて写真を撮ってみました。
ハワイ柄のボールペンは私がスマイリーをはじめてからずっとカバンにいれているスマイリーを作るきっかけになった女性がプレゼントしてくれたボールペンです。

ecLaは卵巣がんについて啓発するポストカードも配布してくださっており、多くの女性に卵巣がんの情報が届いていると思います。
本当にありがとうございました!