2017年5月10日水曜日

【終了】東京卵巣がんフォーラム追加席のお知らせ

いつもスマイリーの活動を応援していただきありがとうございます。
東京卵巣がんフォーラムですが追加のお席を準備できることになりました。
追加のお席は5席になります。

定員になりました。ありがとうございました。

2017年5月8日月曜日

【お知らせ】卵巣がんのシンボルカラーのランジェリーシート販売

スマイリーの活動に賛同してくださったecLaさまが卵巣がんのシンボルカラー色のランジェリーシートを発売され、売り上げの半分をスマイリーに寄付してくださることになりました。
販売店やecLaさまの思いは下記リンクよりご覧ください。
http://ecla200.com/2017/05/08/2017_wocd/
 
スマイリー片木もランジェリーシートをいただきましたが、肌に触れる部分がコットンでとても素敵なシートでした!

写真左がランジェリーシート。
まん中が啓発ポストカード。
今日は世界卵巣がんデーなのでティール色のスケジュール帳とボールペンと・・私がつっているものを並べて写真を撮ってみました。
ハワイ柄のボールペンは私がスマイリーをはじめてからずっとカバンにいれているスマイリーを作るきっかけになった女性がプレゼントしてくれたボールペンです。

ecLaは卵巣がんについて啓発するポストカードも配布してくださっており、多くの女性に卵巣がんの情報が届いていると思います。
本当にありがとうございました!

【御礼】世界卵巣がんデー2017無事に終りました

いつもスマイリーの活動へのご理解とご支援ありがとうございます。
スマイリー代表の片木です。
 
スマイリーは世界卵巣がんデーの第1回から日本で唯一に参加している団体で、本部に交渉し日本語訳の情報を発信しています。
第5回を迎えた今年は日本からのメッセージを世界に伝えるアクションも起こしました。
9名の患者さんやご家族からメッセージをいただき発信したところ、ツイッターやフェイスブックを経由して、アメリカ、カナダ、スペイン、ポルトガル、オーストラリア、トルコ、韓国などなどからたくさんのアクセスがありました。

Webサイトは5月いっぱいは世界卵巣がんデーのバナーを張っておりますのでまた読んでいただけましたら幸いです。

また5月20日には東京卵巣がんフォーラムを開催します。
毎年会員の優先予約後に一般のみなさまにお申し込みいただいているのですが、今年も初日で全席が埋まってしまい申し訳ありません。
毎年満席になるんだったらもっと大きな会場をとお叱りもたくさんうけたのですが、スマイリーは製薬企業等からの支援を受けておらず、会員さんや善意のみなさまの寄付で活動をしており資金に限りがあり、また地方から来られる患者さんに分かりやすい場所となると限りがあり申し訳ございません。
 
スマイリーでは世界卵巣がんデーに限らず今後ともみなさんへの情報発信、交流ができる機会を作って参りたいと思っています。
今後とも変わらぬ応援をよろしくお願いいたします。
 
さて、最後になりますが、今年の世界卵巣がんデーですが、2つの団体から活動への寄付をいただきました。
この場をお借りして御礼を申し上げます。
引き続きスマイリーでは個人や団体からのご寄付をお待ちしています。詳しくはこちら。
 

★ゲームフィッシャー連盟 さま

https://www.facebook.com/groups/477169542417807/
(フェイスブックページです)
FGFゲームフィッシャー連盟はフライフィッシング・ルアーフィッシング・テンカラなどゲームフィッシングの発展・継承を目的とします。
会員個々のフィッシングスタイルを尊重しながらも多くの新しいファンが生まれるようにオープンでベーシックな啓蒙活動と、科学的根拠に基づく保全活動を推進して行きます。

★ecLa さま

http://ecla200.com/
美しいインポートランジェリーやラウンジウェアを販売されています。
また女性が身体への関心を持つような啓発活動をされています。
卵巣がんのコンセプトカラーに染めたレースでランジェリーシートの限定色を生産。
売り上げの50%を世界卵巣がんデー2017に寄付いただきました。
関連記事
http://ecla200.com/2017/05/08/2017_wocd/


2017年5月7日日曜日

【お知らせ】5月8日は世界卵巣がんデーです

5月8日は世界卵巣がんデーです。いよいよ明日!
国立がん研究センター「最新がん統計」によると卵巣がんは
2012年部位別がん罹患者数9,384人
2014年部位別がん死亡者数4,840人

となっています。http://ganjoho.jp/reg_stat/statistics/stat/summary.html
WHO(世界保健機構) GLOBOCAN 2008年によると世界ではおよそ25万人の患者さんが卵巣がんと診断され14万人の方が亡くなっています。
 
卵巣がんは決してみなさんにとって関係のない病気ではありません。
自覚症状がたいへん乏しく早期発見が難しいために進行してから卵巣がんと診断される患者さんが多い現状があります。
 
また卵巣がんは小児から高齢の女性に発症します。
年齢に関係がない病気です。
すべての女性が卵巣がんになる可能性があることを知ってもらいたいです。
 
今年のテーマは「あなたの声には力があります」。
どうか卵巣がんについて、あなたの身近にいる女性に知ってもらうよう情報を発信してください。
 
【発信方法は簡単です】
 
  • 卵巣がんのシンボルカラーは「ティール(青緑)カラー」です。ティール色のアイテムの写真を撮影してください。
  • 5月8日は世界卵巣がんデーですと明記してください
  • 今年のテーマは「あなたの声に力があります」
  • 卵巣がんはまだあまり知られていないがんですが、全ての年齢の女性が罹患する可能性があるがんであること、情報を知って欲しいことをメッセージしてください。
  • 世界卵巣がんデーのWebをリンクしてください
  • アイテムの写真とメッセージを発信してください。


<日本語版>
http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/wocd.html
<英語版>
http://ovariancancerday.org/

2017年5月6日土曜日

【お知らせ】プラチナ感受性再発卵巣がんに対してのTC療法+アバスチンの併用療法が5年生存率を延長

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
 
を検証していたGOG213試験(日本からも参加)の結果がでました。
http://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/PIIS1470-2045(17)30279-6/fulltext

5年生存率の延長をしたみたいです。
これは治療に苦慮する再発卵巣がんの患者さんにとっては嬉しい結果です。
 
もちろんこれは1つの臨床試験の結果であり、今後もいろんな臨床試験によりより科学的根拠に繋がっていくと思いますが、治療に苦慮する患者さんが多い卵巣がんにとって世界卵巣がんデーを前に1つの大きな情報になったと思います。

2017年5月2日火曜日

【お知らせ】世界卵巣がデーにメッセージがとどきました #6 #7

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

5月8日に開催される世界卵巣がんデー。
今年のメッセージは「あなたの声には力があります」。
 
メッセージが届きましたのでご紹介します。


 


私もメッセージを届けたいという方は下記をご確認のうえ、メッセージを届けてください。
http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/wocdjapan.html

2017年4月30日日曜日

【お知らせ】東京卵巣がんフォーラム一般申し込み開始します

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
5月20日開催の東京卵巣がんフォーラムの一般申し込みを5月1日0時より開始します。
残席は15席です。
毎年、ほぼ初日で満席になってしまいます。
お早めにお申し込みください。

お席が確保できたかどうかのお返事は連休明けにメールでお返事をいたします。
よろしくお願いいたします。

http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/tokyo2015.html

2017年4月28日金曜日

【お知らせ】世界卵巣がデーにメッセージがとどきました #5

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

5月8日に開催される世界卵巣がんデー。
今年のメッセージは「あなたの声には力があります」。
 
メッセージが届きましたのでご紹介します。




私もメッセージを届けたいという方は下記をご確認のうえ、メッセージを届けてください。
http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/wocdjapan.html

2017年4月26日水曜日

【お知らせ】世界卵巣がんデーについてご紹介いただきました

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

在米のジャーナリストである片瀬ケイさんに世界卵巣がんデーについて、スマイリーの取り組みについてご紹介いただきました。
https://news.yahoo.co.jp/byline/katasekei/20170426-00070300/

片瀬さんの記事はこちらからも読めます。
https://news.yahoo.co.jp/byline/katasekei/

良かったら読んで下さい。

2017年4月18日火曜日

【お知らせ】小児がん情報サービス 生活・療養 医療費の助成制度について



いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
代表の片木です。
今日は小児の卵巣がん患者さんに有用な情報があるのでシェアさせていただきます。

小児がん情報サービス 生活・療養 医療費の助成制度について
「小児慢性疾患医療費助成制度」の制度変更(2015年1月)に伴い
「小児慢性特定疾病医療費助成制度」に変更し、
「自立支援医療費制度(育成医療)」
「療養生活についてのご相談」の項目を追加しました。
下のページからご覧ください。

卵巣がんは小さなお子さんでも発症する可能性のある病気です。
必要な情報が届きますように。

以前代表のコラムにも投稿しましたが、最近、国立がん研究センターのがん情報サービスの発信する情報がすごい!です。
患者のニーズに応えた情報発信(臨床試験や治験、免疫のこと)や、国の検討会等の情報、制度の情報、また各がん種のガイドラインが変更されたときの情報修正の早さも目立っています!

国立がん研究センターの患者との意見交換会で本当に失礼な物言いをたびたびしてきましたが、ここへきての発信力は素晴らしいです!