2017年4月18日火曜日

【お知らせ】小児がん情報サービス 生活・療養 医療費の助成制度について



いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
代表の片木です。
今日は小児の卵巣がん患者さんに有用な情報があるのでシェアさせていただきます。

小児がん情報サービス 生活・療養 医療費の助成制度について
「小児慢性疾患医療費助成制度」の制度変更(2015年1月)に伴い
「小児慢性特定疾病医療費助成制度」に変更し、
「自立支援医療費制度(育成医療)」
「療養生活についてのご相談」の項目を追加しました。
下のページからご覧ください。

卵巣がんは小さなお子さんでも発症する可能性のある病気です。
必要な情報が届きますように。

以前代表のコラムにも投稿しましたが、最近、国立がん研究センターのがん情報サービスの発信する情報がすごい!です。
患者のニーズに応えた情報発信(臨床試験や治験、免疫のこと)や、国の検討会等の情報、制度の情報、また各がん種のガイドラインが変更されたときの情報修正の早さも目立っています!

国立がん研究センターの患者との意見交換会で本当に失礼な物言いをたびたびしてきましたが、ここへきての発信力は素晴らしいです!

2017年4月17日月曜日

【お知らせ】世界卵巣がんデーにメッセージが届きました #04

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

5月8日に開催される世界卵巣がんデー。
今年のメッセージは「あなたの声には力があります」。
 
メッセージが届きましたのでご紹介します。



私もメッセージを届けたいという方は下記をご確認のうえ、メッセージを届けてください。
http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/wocdjapan.html

2017年4月13日木曜日

【お知らせ】世界卵巣がんデーにメッセージが届きました #03

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

5月8日に開催される世界卵巣がんデー。
今年のメッセージは「あなたの声には力があります」。
 
メッセージが届きましたのでご紹介します。


私もメッセージを届けたいという方は下記をご確認のうえ、メッセージを届けてください。
http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/wocdjapan.html

2017年4月12日水曜日

【治験情報】オラパリブの拡大治験

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
スマイリーの片木です。

PARP阻害剤のオラパリブの拡大治験の情報がJAPICに掲載されていました。
http://rctportal.niph.go.jp/detail/jp?trial_id=JapicCTI-173540

「拡大治験」とは
他に代替手段がない患者さんで、現在治験などが行なわれ比較的承認に近いとされるお薬で治療を受けたいと望まれる場合に、治験薬にアクセスできる制度です。
つまり、現在、その患者さんに標準的な治療がある場合や、その患者さん自身が治験の被験者になることが可能であればそれらを受けていただくことが前提です。
詳しくは独立行政法人医薬品医療機器総合機構のWebにアクセスください。
https://www.pmda.go.jp/review-services/trials/0016.html
 
またご自身が対象かどうかにつきましては、上記医薬品医療機器総合機構のWebサイトを主治医にも見ていただき慎重に検討をしてください。

現在治験中のお薬(承認前)ということで予期せぬ副作用等のリスクもあります。
また薬剤費の負担等も発生する可能性があります。
主治医とよく話し合った上で、該当する可能性があるのであれば、窓口に主治医から問い合わせしてもらってください(患者さん自身が問い合わせはできません)。

またBRCA遺伝子変異についても調べる必要があります。
遺伝子変異については家族や姉妹、親戚など多くの人にも関わって来る問題です。
また一度、変異があると知ってしまうともう「知らなかった」ことにはできません。
知ることで不安等も感じること、不安感が増大する可能性もあります。
慎重に主治医や遺伝カウンセラーから話を聞いて検査をする、しないと検討ください。

なお、当会は当該の製薬企業との利益相反は一切ありません。
また、この情報は毎月JAPIC等を検索していて見つけた情報であり、情報発信を製薬企業等に依頼されて行なったわけではありません。

また重ね重ねで申し訳ありませんが「必ず効果がある」わけでもなく「リスク」があるかもしれないことから、主治医と慎重に確認をして検討いただきますようお願いいたします。
当会は情報提供を致しますが責任は持てませんので予めご了承ください。

【お知らせ】世界卵巣がんデーにメッセージが届きました #01 #02

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

5月8日に開催される世界卵巣がんデー。
今年のメッセージは「あなたの声には力があります」。
 
日本からも患者さんやご家族、卵巣がんと向き合う全てのみなさまの声を届けたい!と呼びかけたところ、さっそくお二人からメッセージが届きましたのでご紹介します。
(画像をクリックするとジャンプします)



世界卵巣がんデーという趣旨から、世界に発信しないと!と思って英語に訳そうと思ったのですが私には無理なのでGoogle翻訳先生にお任せした直訳となっています。
 
私もメッセージを届けたいという方は下記をご確認のうえ、メッセージを届けてください。
http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/wocdjapan.html

2017年4月11日火曜日

【治験情報】卵巣がん初回治療の治験へ参加いただける方を募集

いつもスマイリーのWebサイトをご覧いただきありがとうございます。

今回は治験の情報を提供します。
卵巣がん初回薬物療法の治験へ参加いただける方を募集しております。 初回手術後、抗がん剤未投与の患者さんが対象となります。詳しくは下記URLをご覧になり病院へお問い合わせください。
https://www.nms.ac.jp/kosugi-h/news/_4625.html


<スマイリーよりお願い>
今回の治験に参加するためにはBRCA遺伝子の診断を受ける必要があります。
遺伝を知ることによるメリット・デメリットがあります(特にがんに罹患していない家族にも影響する可能性もあります)ので参加に関しては慎重にご検討ください。
遺伝子変異があると知ってしまったら、もう「知らない」に戻ることはできません。 
また今回、治験にプラセボ群が入ります。
みなさんが治験にもし参加しないときに選択される標準的治療は「パクリタキセル+カルボプラチン」の併用療法です。
それに治験薬が加わることで「もしかしたら効果が上乗せされるかもしれない」可能性もありますが「効果が現れなかった」り、「副作用が強く出てしまう」可能性もないとは言えません。
従来の標準治療と治験薬とどちらがいいかわからないから治験をしていることをご理解のうえ治験に入られること(どの群に入るかは選べない、わからない)理解のうえで参加ください。
詳しくは治験担当の医師やCRCにご確認ください。

【お知らせ】世界卵巣がんデー2017に声を届けてみませんか?

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
卵巣がん体験者の会スマイリー事務局です。

2013年から始まった「世界卵巣がんデー」にスマイリーは日本から唯一参加している団体です。今年で5回目の「世界卵巣がんデー」を迎えます。

日本ではこのスマイリーのWebサイトを「世界卵巣がんデー」の情報を掲載したり、「東京卵巣がんフォーラム」を世界卵巣がんデーの取り組みとして行なっています。
 
今年も世界卵巣がんデー特設ページを開設しました。
http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/wocd.html
(去年のまま表示される場合は、画面の更新をおこなってください)
 
今年の世界卵巣がんデーのテーマは「あなたの声は力を持っています」ということで、みなさん自身にブログやフェイスブック、ツイッター、インスタグラムなどの媒体で卵巣がんいついて思いを語ってほしいという取り組みを世界の取り組みとしています。
 
そこで、日本でもチャレンジとして「あなたの声は力を持っています」としてみなさんの卵巣がん治療の経験や伝えたいメッセージを募集してスマイリーのホームページに掲載したいと思っています。
(1通も応募が来なかったらどうしよう・・・という日本特有の不安もあります。それを伝えたら世界の事務局の方に笑われましたが・・・)

そこでぜひ、みなさんの声を募集します。立場は問いません。
つたない文章でも構いません。
あなたの思いが誰かに伝わることで「何か」が変わっていくかもしれません。
募集要項・応募はこちら↓
http://ransougan.e-ryouiku.net/wocd/wocdjapan.html

【コラム】がん検診は大切だけど・・・

いつもスマイリーの活動を応援していただきありがとうございます。
スマイリー代表の片木です。

スマイリーの活動の中でも「私たちと同じ辛い思いをして欲しくない」という会員さんから「卵巣がん検診」を呼びかけることができないかという提案をいただくことがあります。
発見時に進行がんが多い卵巣がん。
早期発見ができるならば予後は大きく違う、場合によっては妊孕温存もできるかもしれない・・・・そんな思いをヒシヒシと感じます。
自分が辛かったからこそ他の誰かに辛い思いをして欲しくない・・・。

卵巣がん検診においては過去に米国対がん協会が「このような自覚症状を感じたら婦人科にいったほうがいい」などといった調査結果等を出したこともあるのですが「それらの症状が出た=卵巣がん発見に繋がる確立が低い」と、結果として否定されるなど、まだまだ子宮頸がんや子宮体がんのように精度の高い検診方法が見つかっていません。
 
しかし卵巣がんは小児からご年配の方まで「女性ならどの年齢でも発症するがん」であり、若年の患者さん、親御さんから相談を受けることも少なくありません。
同じ思いをする患者さんを減らしたい、早期発見に繋げたい・・・と感じ、かつてスマイリーでも自覚症状とか発見時の状況他を調査研究をしようとしましたが残念ながら「これ」といった結果が出せませんでした。
ただ、海外・国内の予防や早期発見の発表には敏感でいたいと思っています。
 
******

毎年4月9日を「子宮の日」として、検診や、子宮頸がん、子宮体がん、子宮内膜症、生理痛など女性を悩ませる疾患について興味を持って欲しいと呼びかけるイベントが全国各地で開催されています。
 
こういった活動も、子宮頸がんなどは若年層で発症することもありますし、進行がんで発見されれば治療に苦慮をするのは卵巣がんと同じです。
また排尿障害やリンパ浮腫などの後遺症を抱えることも少なくありません。
そして子宮を失う女性としての悲しみも・・・。
 
ただ、「検診を受けて」と呼びかける相手が「まだ子宮頸がん等に罹患していない女性」になることからというのは理解できますが、「子宮をたいせつに」という呼びかけは少し複雑な思いを感じます。

子宮頸がんになった女性が子宮を大切にしていなかったわけじゃないでしょう。
もちろん検診を受けていれば前がん状態で発見されたり、比較的早期に発見された「かもしれない」。
でも「私たちは子宮から生まれてきた」「子宮をたいせつに」
そういったメッセージは「子どもを授かることができない」「がんになってしまった」女性にとっては心に突き刺さるメッセージです。

それは卵巣がん患者も同じで、卵巣がんは「肥満(私には耳が痛い言葉ですが)」や「遺伝」といったリスク因子はわかっていますが、多くは原因がはっきりしていません。
また卵巣がんは自覚症状が乏しく早期発見が難しく、患者さんの多くが「子宮や卵巣も含めた広汎全摘出」手術を受けています。
これまで何人もの女性、そのご家族から「妊孕温存できないか」「子どもが授かることができない辛さ」について相談を受けてきたでしょう。
なかには「子どもを授かれないこと」を自分自身で責め続けてしまう患者さんもおられます。
その辛さと向き合いながら「自分のいのちのために仕方がなかったんだ」となんとか折り合いをつけて生きていくことになります。

先日、私の子どもといってもおかしくないくらいの女性が卵巣がんと診断されました。
「学業が継続できるのか」「将来、どのような生活になるのか」「社会人として自立できるのか」「自分と同じような経験をした女性はいるのか、いまどんな生活をしているのか」などたくさん質問を受けました。
そして「もう恋愛はできないのか」「生きていても辛い思いをするだけじゃないのか」と聴かれました。

当会にも若年で発症された患者さんはたくさんおり、その子たちひとりひとり生きていく道は違っています。理解してくれるパートナーと出会い恋愛をし結婚をした女性もいます。でもそこまでにたくさん思い悩むこともあったのだなということは結婚式に呼ばれたりお話を伺うなかで感じることも少なくありません。
ある患者さんは「パパになるのが夢」と大切な人が言ってるのを聞いて身を引きました。
ある患者さんは「40歳過ぎたら私はモテ期ですよ」と笑いながらいいました。
そう笑い飛ばせるまでどれだけの葛藤があったかなと思います(余計なお世話かもしれませんが)。
例え結婚をして子どもを授かっていたとしても「一人っ子だとかわいそうだよ」などと言われて切ない思いをすることもあります。

子どもを授かれない悲しみは、過去の歴史を紐解いても多くの物語で描かれており女性の永久のテーマであり「がん」でなくても抱える辛さでもあるのかもしれない。
でもいえるのは私たちは普通に生活をしてきてそして卵巣がんになり子宮や卵巣を失っているということです。
 
毎年この時期になると「子宮がないことを”身体を大切にしなかった”と責められているような気がする」という相談をいただきます。
でも「自分と同じ辛い思いをする人をひとりでも減らすためにああいう呼びかけ方をしているんだよね」と「愚痴はここだけの話」として気持ちを収めてくださいます。
出会う患者さんおひとりおひとり本当にやさしいなと思います。
 
検診や早期発見の大切さはわかるから。
同じ辛さを味わって欲しくない気持ちは同じだから。

でも、検診を呼びかける人たちにも意識してほしい。
呼びかけ文や主張していることが患者さんを傷つけていないかを。
どうせなら患者さんにも心から良い活動だと応援してもらえるようなものになってるかを。
だって、検診を呼びかけ、その活動に影響をうけ検診をうける女性のなかにも「もしかしたらがんに罹患していた女性」もいるかもしれないんだから。
言葉への配慮に敏感であってほしい・・・そう願います。
 
いっぽうで、私たちも「どんな言葉でもとりようによっては傷つける」ことを意識しなければなりません。
私の今回のコラムも「同じ辛い思いをして欲しくない」と検診を呼びかける人たちにとっては「あなたたちは配慮が足りない」と責めているように受け取られれば、その人たちを傷つけるのかもしれない。
どんな言葉でもそう。
「あなた美人ですね」といわれて「ありがとう」と素直に受け止めれる人もいれば「嫌がらせか」と受け止める人もいるかもしれない、言葉には両面がありその言葉を発する人の真意というのはその本人しかわからないのです。
だから受け止める側もどこか言葉に「鈍感力」というか「うまく置き換えるチカラ」「うまくスルーするチカラ」をつけていくしかないのかもしれません。
残念ながら私自身もその「チカラ」が極めてなくて、ついつい悪いほうに受け止めてしまうところがあるので気をつけていきたいなとおもいます。

でも、もし「わかっていても辛い」なんてときはどうか吐き出してください。
「この人にならいえる」そんな人を見つけて抱え込まないでくださいね。

2017年4月5日水曜日

【コラム】がん情報サービスががんばっています!

いつもスマイリーの活動をご支援、応援ありがとうございます。
スマイリー代表の片木です。

コラム投稿が長い時間あいてしまい申し訳ありません。
年明けから事務局体制がかわったり、SNSの引越しをしたり、年度末の事務、新年度の計画と目がまわるくらいの日々でした。

さてはじまりました新年度、スマイリー事務所のある三鷹市は桜が満開です。
気合を入れなおしてコラムもボチボチ投稿していけたらとおもってます。

さて、3月の末にですが国立がん研究センター「がん情報サービス」が2つの取り組みで新聞やネットニュースをにぎわせたのをご存知ですか?
 
1つは【免疫療法】について情報を発信したこと。
1つは【臨床試験の検索】を強化したこと。
 
実は、一昨年まで国立がん研究センターの「患者との意見交換会」に委員として出席させていただいており、そのなかで、「フェイスブック公式アカウントを作る」ことを含めて要望させていただいたことが実現しました。
「職員の全ての活動はがん患者のために!  All Activities for Cancer Patients 」を独立行政法人になって以降、スローガンとして掲げていた国立がん研究センター、その中でも一番私たち患者や家族に大切な「正しい情報」を発信し続けている「がん情報センター」ががんばってくれました!
素晴らしい取り組みですのでご紹介します。
 
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★免疫療法について

・免疫療法 まず、知っておきたいこと
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/immunotherapy/immu01.html
・免疫療法 もっと詳しく知りたい方へ
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/immunotherapy/immu02.html

効果がある免疫療法とそうでないもの、また免疫療法にも副作用があることなどをわかりやすく言及していただいています。

国立がん研究センターのプレスリリース
http://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/press_release_20170331.html
毎日新聞の紹介記事「未承認の免疫療法「慎重な判断を」
http://mainichi.jp/articles/20170403/k00/00m/040/080000c

当会に寄せられる患者さんからの相談も未承認の医療技術とくに「自費診療の免疫細胞療法」のものが多く、私たちとしてもできるだけ患者さんには丁寧にそれがどの程度の信頼できるものかや、主治医とどう話し合って欲しいかなど情報提供してきたつもりですが、インターネットが普及してきたいま「患者さんの目に入りやすい情報」となってきており、慎重に考えて欲しいことをどう伝えるかも課題になっていました。
国立がん研究センターが「正しい見解」を出してくださったことでこのサイトをご紹介し慎重にとお願いできることは患者会としてとても助かります。

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★臨床試験の検索

これももうひとつの課題でした、臨床試験の検索です。
臨床における課題を解決するための「臨床試験」。
薬の開発・承認を目的とするための「治験」。
他にも「先進医療」「拡大治験」「患者申出療養」などがありますが、これまではそれを一括で探すことができませんでした。
 
そのため、これまでは
大学病院医療情報ネットワーク研究センター(UMIN)
一般財団法人日本医薬情報センター(JAPIC)
公益社団法人日本医師会治験促進センター
のデータベースに加えて
厚生労働省で先進医療、患者申出療養を検索し、
独立行政法人医薬品医療機器総合機構(PMDA)で拡大治験を検索するなどたいへんな労力でした。

こうした作業が「がん患者や家族」にとって大きな負担であることをかねてよりお伝えしてきたところ改良してくださり感謝しています。

国立がん研究センター「国内で行われている臨床試験の情報」

国立がん研究センタープレスリリース
ヨミドクターによる報道
CBニュースによる報道


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国立がん研究センター「がん情報サービス」はこのほかにも、各種がんに対して冊子を発行したり(結構な頻度で最新情報にアップデートしています)、いろんな研究を取りまとめた冊子を発行したり、公民館カフェを開催し町に出張して患者さんや家族の声を聞いたりという、私たちに一番近い、正しい情報発信をするためにがんばっておられます。
どうぞみなさん応援してください。

なお、私、片木美穂は現在国立がん研究センターのあらゆる委員職にはついておらず一切の利益相反はございません(回し者ではございません)ことをお知らせしておきます。

2017年4月3日月曜日

【お知らせ】スマイリー新年度のスタートです。

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
スマイリー代表の片木です。
 
スマイリーの活動は毎年4月1日~翌年3月31日までが年度となっています。
 
2006年9月1日~2007年3月31日(初年度)
2007年4月1日~2008年3月31日(2年度)
2008年4月1日~2009年3月31日(3年度)
2009年4月1日~2010年3月31日(4年度)
2010年4月1日~2011年3月31日(5年度)
2011年4月1日~2012年3月31日(6年度)
2012年4月1日~2013年3月31日(7年度)
2013年4月1日~2014年3月31日(8年度)
2014年4月1日~2015年3月31日(9年度)
2015年4月1日~2016年3月31日(10年度)
2016年4月1日~2017年3月31日(11年度)
 
ということで12年度目に突入です。
 
これまでにスマイリーに会員として登録くださった会員さんは633名。
2006年9月の発足から12年ずっと会を支えてくださっている会員さんもいます。
いや、その前の準備段階から加えるとさらに長い時間支えてくださっている会員さんも。
出会った会員さんたち、会には入っていなくてもスマイリーに出会ってくださったみなさまに感謝を忘れず今日からまた1日1日を大切に活動をしていきたいと思います。
 
さて2017年度(12年度目)の活動計画ですが、
4月22日:東京おしゃべり会
5月8日:毎年恒例の世界卵巣がんデーです。日本ではスマイリーが唯一参加しています。
5月20日:東京卵巣がんフォーラム開催(現在会員先行予約中、一般予約は5月1日開始)
9月2日:リレーフォーライフ芦屋
などがすでに開催を決定し準備が進んでいます。
(大阪、名古屋のおしゃべり会も必ずしますよ!)
フォーラムを前に、いつもの手作り部のみなさんの活動もスタート!
今年もきっとフォーラムにたくさんの素敵な小物が並ぶと思います。











 




 
 
昨年度はいろんな活動をテストケースでさせていただきましたが、代表・役員・スタッフそれぞれが意見交換をし「スマイリーの会員向けコンテンツを充実させよう」というところで思いが一致しました。
ここのところ少し回数が減り気味だったおしゃべり会の回数を増やし、勉強会も増やしていきたいと思っています。
 
今年度もどうぞよろしくお願いいたします。
 
卵巣がん体験者の会スマイリー 代表、役員、スタッフ一同