2017年1月6日金曜日

【お知らせ】1月のしゃべりばのご案内@代々木

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

2017年1月のしゃべりばは28日(土曜日)です。

今回より、これまで東京でしゃべりばを開催していた銀座より、代々木に場所を移します。
お間違いのないようお願いいたします。


日時:1月28日土曜日 10時~15時

会場:みいクリニック@代々木


代々木駅の四ツ谷より(新宿とは逆)の階段をおり、大きな改札を出ます。
信号を渡ったところにたい焼きやさんとファミリーマートがあります。
たい焼きやさんの脇(左側の道)を真っ直ぐ坂を下っていきます。
そのまま真っ直ぐ(駅から5,6分)進むと小田急の高架が見えてきます。
高架をくぐってすぐに右を向くと上り坂があり平田神社が見えます。
平田神社の目の前にみいクリニックがあります。
10時までスタッフは到着していませんのでご注意ください。

参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料

※つり銭が無いようご準備ください。

事前予約:不要

当日の連絡先:片木美穂(スマイリー):080-7038-9750


【参加にあたって:必ずご確認ください】

  • しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
  • 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
  • しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
  • しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
    • 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け(医療介入)
    • 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
    • 政治的勧誘
    • 宗教的勧誘
    • しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやSNSで発信すること
  • しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
  • しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
  • しゃべり場は15名までのキャパシティとなっています。もし参加者がそれを超える場合は、近隣のカフェなどを利用してのおしゃべりとなる可能性もありますがあらかじめご了承ください。
  • 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
  • その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。

2017年1月5日木曜日

【お知らせ】SNSを移動します&入会手続き再開

お世話になります。
スマイリー事務局です。

卵巣がん体験者の会スマイリーは長年同じSNSを利用しつづけてきましたが、パソコンしかない時代のSNSであるために、スマートフォンの一部に対応ができなくなってきました。

そこで新しいSNSに移動することになりました。

現在会員のみなさんは、「旧SNSにログイン」していただき、全体連絡の指示に従いSNSを移動してください。
(2月末までは新・旧両方で平行してお知らせ等を流しますのでどちらも利用可能ですが可能な限り新SNSをご利用ください)

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また長らく停止していました新規会員募集を再開いたします。

ただ年度末が3月末日となっており、4月からは新年度が始まってしまい、新年度会費が必要となります。

2017年1月~3月までの入会(2016年度会員として3000円+登録料500円)

2017年4月~2018年3月末日(2017年度会員として3000円)

と、お金がかかってしまいますので、もしご負担になるようでしたら4月からの入会をお勧めします。

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また、旧SNSでは端末が対応していないなどの理由でログインできなかった会員さん、旧SNSのパスワードなどを忘れてしまいログインできない会員さんにつきましては

info.smiley@gmail.com

宛てに、新SNSのログイン方法についてお問い合わせいただけましたら新SNS登録の方法をお知らせいたしますのでよろしくお願いします。

2016年12月6日火曜日

【お知らせ】12月18日放送キャンサーカフェ~がんをいっしょに考えよう~に出演します

文化放送 キャンサーカフェ~がんをいっしょに考えよう~ 12月18日 日曜日 8時から8時半 に出演することになり録音してきました。
 
最近はほとんど話さなくなった「私ががんになった頃の話」をさせていただきました。
 

次の週(25日放送)の希望の会 希望の会轟さんの収録を見学させていただきました。

ラジオ番組の中で、いのうえきみどりさんが私の闘病の記録を漫画にしてくださった「もっとオンナの病気をおはなししましょ」の書籍紹介と、大好きなPERSONZさんが、私とであって作ってくださった曲「MEDICINE」も紹介いただきました。

18日、良かったら聞いてください!

録音中は「いつもの毒舌はアカン!」と思ったので緊張してしまいましたが、録音が終ってからの雑談では門田先生と「大阪話」でドッカンドッカンラジオ局の人が笑い転げる話を展開してしまいました。
 
門田先生、貴重な機会をありがとうございました。

2016年12月5日月曜日

【お知らせ】12月のしゃべりばのお知らせ@御成門

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

12月のしゃべりばは17日(土曜日)です。

今回、同じ会場の別のお部屋で若年性のがん患者さんの集まりがあるため、いつもと会場が違うこと、時間も違いますのでご確認ください。


日時:12月17日土曜日 14時半~16時半

会場:東京芸術学園 音響芸術専門学校

アクセス:http://www.onkyo.ac.jp/about/access.php

参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料

※つり銭が無いようご準備ください。

事前予約:不要

当日の連絡先:片木美穂(スマイリー):080-7038-9750


【参加にあたって:必ずご確認ください】

  • しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
  • 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
  • しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
  • しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
    • 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け(医療介入)
    • 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
    • 政治的勧誘
    • 宗教的勧誘
    • しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやSNSで発信すること
  • しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
  • しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
  • しゃべり場は20名までのキャパシティとなっています。もし参加者がそれを超える場合は、近隣のカフェなどを利用してのおしゃべりとなる可能性もありますがあらかじめご了承ください。
  • 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
  • その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。

2016年10月27日木曜日

【お知らせ】がん対策推進協議会の議題と議論に対し要望書を送付しました。

いつも卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解をいただきありがとうございます。

本日、厚生労働省 がん対策推進協議会の議論に対して要望書を送付いたしました。

先日(10月26日)に開催された第61回がん対策推進協議会の中で、一部の委員から希少がんや小児がんの患者会としては耳を疑う方向性の話が出たために、キチンと審議をして欲しいという旨のお願いです。

pdfはこちら→http://ransougan.e-ryouiku.net/bookfile/20161027youbou.pdf


2016年10月25日火曜日

【お知らせ】12月17日若年性がん患者さんの会を共催します

希望の会、グループネクサスジャパン、ローズマリー、スマイリーの4団体で若年性がん患者さんの会を開催します。
場所は東京の御成門。東京タワーが大きく見える場所です。
参加お待ちしています^^

2016年10月18日火曜日

【お知らせ】日本癌治療学会理事長 北川雄光先生とお会いしました。

いつもスマイリーの活動にご理解と応援いただきありがとうございます。
代表の片木です。

本日(10月18日)、日本癌治療学会理事長の北川雄光先生とお会いすることが叶いました。

スマイリーが10月4日付けで日本癌治療学会事務局に送付していた要望(PDF)に対して、日本癌治療学会として真摯なご回答を8日にいただいています。
日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関する緊急のご報告(リンク)
日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関するご報告(続報)

そして、今日北川先生とお会いし、改めてお考えや今後、どういう改善策を検討されているかなどを伺うことができました。
 
北川先生からは、スマイリーからの要望についてのお礼と、また要望したことで辛い思いや嫌な思いをしなかったかなど優しいお言葉もかけていただきました。
 
私からは、今回の要望がこれほど大きなニュースになるとは思っていなかったこと、また日本癌治療学会の今回の真摯な対応と、今後についてのお話について感謝を申し上げました。

お話をしていくうちに私たちの考えは同じ方向を向いていると感じることができました。
 

私からは

  • 治療に苦慮するがん患者さんのために研究を進めていってほしいこと
  • 研究が臨床に繋がっていないことも見受けられることから研究での知見を臨床に繋げていってほしいこと
  • 患者数の多いがんだけでなく、難治がんや希少がんや亜種などの研究が進むよう学会としても取組んでほしいこと
  • 患者さんにたいして治験や質の高い臨床試験の情報が届くよう願ってること、また一部のWebサイトで治験を親しみやすく紹介し被験者募集をしているものがあるが、親しみやすく一般化しすぎることで被験者(候補)を誘導していないかと懸念していること、患者さんには期待されることと、リスクも含めて情報提供することが望ままれること。
  • 今回、日本癌治療学会に対して声を届けた先生方が学会で不遇な対応を受けないようにしてほしいこと
  • 学術集会のなかでは研究について研究者同士で議論しより活発なやり取りを期待すること
  • 日本癌治療学会の今回の対応に感謝すると共に今後どうしていくかも含め期待し応援していること

などなど・・・・・
今後、いろいろな情報交換を続け「患者さんのために」どうしていけばいいか一緒に考えていけたらというお話もできました。
 
北川先生には日本癌治療学会学術集会の直前のお忙しい時間にこうしてお時間をとっていただき、またお互い率直な意見交換いただきありがとうございました。

 
また、北川先生と私との間にたち面会を調整してくださった希望の会 轟さんに心から感謝いたします。


2016年10月12日水曜日

【お知らせ】日本癌治療学会からお返事が届きました

平素よりスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
スマイリー代表の片木です。

私たちスマイリーが10月4日付けで提出した要望(リンク)に対して、10月8日13時に日本癌治療学会理事長の北川先生から丁寧なご連絡をいただきました。

その際に、日本癌治療学会のホームページで経緯や考えを説明するという旨が記載されておりましたので、スマイリーへの回答文書を転載するのではなく、癌治療学会がみなさまに向けて発信されている説明を紹介させていただきます。

日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関する緊急のご報告(リンク)
日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関するご報告(続報)

学術集会が迫るなか、日本癌治療学会として迅速な対応をいただきましたこと感謝申し上げます。



癌治療学会:共催催し、医師人選で患者ら反発 「根拠不十分な治療実施」(10月7日 毎日新聞)

医師登壇の企画変更へ 学会共催の催し 患者団体見直し要望(10月8日 朝日新聞)

がん自由診療医師のイベント登壇、批判受け中止(10月11日 読売新聞)

低用量抗がん剤治療の功罪(10月11日 がん診療の誤解を解く 腫瘍内科医Dr.勝俣の視点)

少量抗がん剤治療(休眠療法)には有効性を示すエビデンスがないのか(10月6日 かわさきOncology&Palliative Care)

2016年10月5日水曜日

【お知らせ】スマイリーSNSメンテナンスのお知らせ

平素よりスマイリーの活動にご協力いただきありがとうございます。

スマイリーは2007年よりSNSを導入してきましたが、当時はスマートフォンなどが普及していなかったこともあり、多くの会員さんがパソコンを利用していました。

9年が経ち、現在ではほとんどの会員さんがスマートフォンでログインしており、また最近では、テレビやゲーム機についているインターネット機能で入会したいという方が増えてきました。

しかし残念ながら一部のパットや特殊なインターネット機能のついた端末ではSNSが対応できずに入会の希望をいただいてもお断りするしかないという状況が増えており、スタッフで協議した結果、SNSを乗り換えることにしました。


ただ、スマイリー会員は平均年齢50代ということでSNS乗り換えも相当パニックになることが予想されます。

そのことから準備やマニュアル作り、既存の会員さんの引越しに多大なる時間がかかることを予想し長ければ今年度の会員募集は難しくなるかもしれません。

ただし、スマイリーの各勉強会などについては外部からの募集を早めるなどして、会員外のみなさまが参加しやすくするなどの対応をしたいと思います。

なお、昨日までにスマイリーへの参加をお申し込みいただいている方には、本日11時ごろに招待メールを送信させていただきます。
入会した直後にSNSが移動するという2重のお手間をお掛けすることになりますがどうぞよろしくお願いいたします。

2016年10月4日火曜日

【お知らせ】第54回日本癌治療学会学術集会市民公開講座に対して要望を提出しました

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。
代表の片木美穂です。

本日、卵巣がん体験者の会スマイリーは日本癌治療学会および第54回日本癌治療学会学術集会に対して市民公開講座に対しての見直しの要望書を送付しました。

【PDFファイルはこちら】
http://ransougan.e-ryouiku.net/bookfile/20161004gantiryou.pdf

私たちがん患者は日々治療に対する不安と向き合っています。
卵巣がんは2004年、2007年、2010年、2015年とガイドラインが更新されていき、多くの卵巣がん患者にとって科学的根拠のある治療が提供されるようになっています。
 
それでも有効性や安全性が明らかではない治療を自費で提供するクリニックにいき、場合によってはなんら科学的根拠のない治療をされ被害にあう患者さんもおられ、そういう被害に遭わないための取り組みもしてきました。

質の高い研究、ひいては科学的根拠にのっとった治療の重要性を謳うべきはずの日本癌治療学会が市民への理解を深めるために提供する公開講座がこのような、有効性安全性が不確かな治療を行なう医師が登壇するシンポジウムを共催していいのかと学会に対し要望を提出しました。

多くの医師は患者さんのために科学的根拠のある治療の重要性を説明し、標準的治療があるならばそれを提供する努力を日夜してくださっています。
そして私たちはそれを理解し応援して来ました。
どうかそういう患者さんのために日々努力している人たちのキモチを折らない情報提供を学会に求めます。

私のようななんら医療資格のない患者が声をあげることはおこがましいのかもしれません。
でも私たち卵巣がん患者はドラッグラグの問題で困っていた過去があります。
そのときに治療薬を承認に導いたのは質の高い臨床試験をしてくださっていた婦人科腫瘍に携わる医師や医療関係者の皆様の努力なのです。
言葉遣いが不適切な部分もあるかもしれませんが、どうかご理解いただけますようお願い申し上げます。