2016年12月5日月曜日

【お知らせ】12月のしゃべりばのお知らせ@御成門

いつもスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。

12月のしゃべりばは17日(土曜日)です。

今回、同じ会場の別のお部屋で若年性のがん患者さんの集まりがあるため、いつもと会場が違うこと、時間も違いますのでご確認ください。


日時:12月17日土曜日 14時半~16時半

会場:東京芸術学園 音響芸術専門学校

アクセス:http://www.onkyo.ac.jp/about/access.php

参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料

※つり銭が無いようご準備ください。

事前予約:不要

当日の連絡先:片木美穂(スマイリー):080-7038-9750


【参加にあたって:必ずご確認ください】

  • しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
  • 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
  • しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
  • しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
    • 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け(医療介入)
    • 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
    • 政治的勧誘
    • 宗教的勧誘
    • しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやSNSで発信すること
  • しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
  • しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
  • しゃべり場は20名までのキャパシティとなっています。もし参加者がそれを超える場合は、近隣のカフェなどを利用してのおしゃべりとなる可能性もありますがあらかじめご了承ください。
  • 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
  • その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。

2016年10月27日木曜日

【お知らせ】がん対策推進協議会の議題と議論に対し要望書を送付しました。

いつも卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解をいただきありがとうございます。

本日、厚生労働省 がん対策推進協議会の議論に対して要望書を送付いたしました。

先日(10月26日)に開催された第61回がん対策推進協議会の中で、一部の委員から希少がんや小児がんの患者会としては耳を疑う方向性の話が出たために、キチンと審議をして欲しいという旨のお願いです。

pdfはこちら→http://ransougan.e-ryouiku.net/bookfile/20161027youbou.pdf


2016年10月25日火曜日

【お知らせ】12月17日若年性がん患者さんの会を共催します

希望の会、グループネクサスジャパン、ローズマリー、スマイリーの4団体で若年性がん患者さんの会を開催します。
場所は東京の御成門。東京タワーが大きく見える場所です。
参加お待ちしています^^

2016年10月18日火曜日

【お知らせ】日本癌治療学会理事長 北川雄光先生とお会いしました。

いつもスマイリーの活動にご理解と応援いただきありがとうございます。
代表の片木です。

本日(10月18日)、日本癌治療学会理事長の北川雄光先生とお会いすることが叶いました。

スマイリーが10月4日付けで日本癌治療学会事務局に送付していた要望(PDF)に対して、日本癌治療学会として真摯なご回答を8日にいただいています。
日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関する緊急のご報告(リンク)
日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関するご報告(続報)

そして、今日北川先生とお会いし、改めてお考えや今後、どういう改善策を検討されているかなどを伺うことができました。
 
北川先生からは、スマイリーからの要望についてのお礼と、また要望したことで辛い思いや嫌な思いをしなかったかなど優しいお言葉もかけていただきました。
 
私からは、今回の要望がこれほど大きなニュースになるとは思っていなかったこと、また日本癌治療学会の今回の真摯な対応と、今後についてのお話について感謝を申し上げました。

お話をしていくうちに私たちの考えは同じ方向を向いていると感じることができました。
 

私からは

  • 治療に苦慮するがん患者さんのために研究を進めていってほしいこと
  • 研究が臨床に繋がっていないことも見受けられることから研究での知見を臨床に繋げていってほしいこと
  • 患者数の多いがんだけでなく、難治がんや希少がんや亜種などの研究が進むよう学会としても取組んでほしいこと
  • 患者さんにたいして治験や質の高い臨床試験の情報が届くよう願ってること、また一部のWebサイトで治験を親しみやすく紹介し被験者募集をしているものがあるが、親しみやすく一般化しすぎることで被験者(候補)を誘導していないかと懸念していること、患者さんには期待されることと、リスクも含めて情報提供することが望ままれること。
  • 今回、日本癌治療学会に対して声を届けた先生方が学会で不遇な対応を受けないようにしてほしいこと
  • 学術集会のなかでは研究について研究者同士で議論しより活発なやり取りを期待すること
  • 日本癌治療学会の今回の対応に感謝すると共に今後どうしていくかも含め期待し応援していること

などなど・・・・・
今後、いろいろな情報交換を続け「患者さんのために」どうしていけばいいか一緒に考えていけたらというお話もできました。
 
北川先生には日本癌治療学会学術集会の直前のお忙しい時間にこうしてお時間をとっていただき、またお互い率直な意見交換いただきありがとうございました。

 
また、北川先生と私との間にたち面会を調整してくださった希望の会 轟さんに心から感謝いたします。


2016年10月12日水曜日

【お知らせ】日本癌治療学会からお返事が届きました

平素よりスマイリーの活動を応援いただきありがとうございます。
スマイリー代表の片木です。

私たちスマイリーが10月4日付けで提出した要望(リンク)に対して、10月8日13時に日本癌治療学会理事長の北川先生から丁寧なご連絡をいただきました。

その際に、日本癌治療学会のホームページで経緯や考えを説明するという旨が記載されておりましたので、スマイリーへの回答文書を転載するのではなく、癌治療学会がみなさまに向けて発信されている説明を紹介させていただきます。

日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関する緊急のご報告(リンク)
日本癌治療学会共催がん撲滅サミット2016に関するご報告(続報)

学術集会が迫るなか、日本癌治療学会として迅速な対応をいただきましたこと感謝申し上げます。



癌治療学会:共催催し、医師人選で患者ら反発 「根拠不十分な治療実施」(10月7日 毎日新聞)

医師登壇の企画変更へ 学会共催の催し 患者団体見直し要望(10月8日 朝日新聞)

がん自由診療医師のイベント登壇、批判受け中止(10月11日 読売新聞)

低用量抗がん剤治療の功罪(10月11日 がん診療の誤解を解く 腫瘍内科医Dr.勝俣の視点)

少量抗がん剤治療(休眠療法)には有効性を示すエビデンスがないのか(10月6日 かわさきOncology&Palliative Care)

2016年10月5日水曜日

【お知らせ】スマイリーSNSメンテナンスのお知らせ

平素よりスマイリーの活動にご協力いただきありがとうございます。

スマイリーは2007年よりSNSを導入してきましたが、当時はスマートフォンなどが普及していなかったこともあり、多くの会員さんがパソコンを利用していました。

9年が経ち、現在ではほとんどの会員さんがスマートフォンでログインしており、また最近では、テレビやゲーム機についているインターネット機能で入会したいという方が増えてきました。

しかし残念ながら一部のパットや特殊なインターネット機能のついた端末ではSNSが対応できずに入会の希望をいただいてもお断りするしかないという状況が増えており、スタッフで協議した結果、SNSを乗り換えることにしました。


ただ、スマイリー会員は平均年齢50代ということでSNS乗り換えも相当パニックになることが予想されます。

そのことから準備やマニュアル作り、既存の会員さんの引越しに多大なる時間がかかることを予想し長ければ今年度の会員募集は難しくなるかもしれません。

ただし、スマイリーの各勉強会などについては外部からの募集を早めるなどして、会員外のみなさまが参加しやすくするなどの対応をしたいと思います。

なお、昨日までにスマイリーへの参加をお申し込みいただいている方には、本日11時ごろに招待メールを送信させていただきます。
入会した直後にSNSが移動するという2重のお手間をお掛けすることになりますがどうぞよろしくお願いいたします。

2016年10月4日火曜日

【お知らせ】第54回日本癌治療学会学術集会市民公開講座に対して要望を提出しました

平素より卵巣がん体験者の会スマイリーの活動にご理解いただきありがとうございます。
代表の片木美穂です。

本日、卵巣がん体験者の会スマイリーは日本癌治療学会および第54回日本癌治療学会学術集会に対して市民公開講座に対しての見直しの要望書を送付しました。

【PDFファイルはこちら】
http://ransougan.e-ryouiku.net/bookfile/20161004gantiryou.pdf

私たちがん患者は日々治療に対する不安と向き合っています。
卵巣がんは2004年、2007年、2010年、2015年とガイドラインが更新されていき、多くの卵巣がん患者にとって科学的根拠のある治療が提供されるようになっています。
 
それでも有効性や安全性が明らかではない治療を自費で提供するクリニックにいき、場合によってはなんら科学的根拠のない治療をされ被害にあう患者さんもおられ、そういう被害に遭わないための取り組みもしてきました。

質の高い研究、ひいては科学的根拠にのっとった治療の重要性を謳うべきはずの日本癌治療学会が市民への理解を深めるために提供する公開講座がこのような、有効性安全性が不確かな治療を行なう医師が登壇するシンポジウムを共催していいのかと学会に対し要望を提出しました。

多くの医師は患者さんのために科学的根拠のある治療の重要性を説明し、標準的治療があるならばそれを提供する努力を日夜してくださっています。
そして私たちはそれを理解し応援して来ました。
どうかそういう患者さんのために日々努力している人たちのキモチを折らない情報提供を学会に求めます。

私のようななんら医療資格のない患者が声をあげることはおこがましいのかもしれません。
でも私たち卵巣がん患者はドラッグラグの問題で困っていた過去があります。
そのときに治療薬を承認に導いたのは質の高い臨床試験をしてくださっていた婦人科腫瘍に携わる医師や医療関係者の皆様の努力なのです。
言葉遣いが不適切な部分もあるかもしれませんが、どうかご理解いただけますようお願い申し上げます。


2016年9月22日木曜日

【お知らせ】【一般申し込み開始】リンパ浮腫勉強会を開催します

卵巣がん体験者の会スマイリーは、11月19日土曜日に東京都内にてリンパ浮腫の勉強会を開催します。

講師は

  • リンパ浮腫療法士
  • 弾性ストッキングコンダクター
  • 鍼・灸・あん摩マッサージ指圧師
  • 登録販売者
  • 日本医療リンパドレナージ協会 上級セラピスト

の資格をお持ちで患者さんの支援をされて方をお招きしています。
わいわいおしゃべりしながらリンパ浮腫を学んでいきましょうという初心者向けの勉強会です。

一般の方のお申し込み方法はこの記事の下のほうにありますので、ご確認くださいね。

日時:11月19日土曜日 10時半~12時半

場所:快・決いい会議室 KDX東新宿ビル内 ホールB

〒160-0021 東京都新宿区歌舞伎町2-4-10 KDX東新宿ビル 3F

都営大江戸線 東新宿駅から徒歩1分
東京メトロ副都心線 東新宿駅から徒歩1分
東京メトロ丸ノ内線 新宿三丁目駅から徒歩8分
西武新宿線 西武新宿駅から徒歩10分
JR山手線 新宿駅から徒歩12分



会員さんは、スマイリーSNS内からお申し込みください。
また、今回の勉強会に共催を申し出られている患者会については各団体の取りまとめの場に申し込みください。

一般参加の募集を開始します。

一般の方は受講料(1000円)を当日会場でお支払いください。

お申し込み方法は、

info.smiley@gmail.com 当てに

「リンパ浮腫勉強会参加希望」と題して


  1. お名前(ふりがな)
  2. 人数
  3. 当日連絡可能なお電話番号
  4. 男性が参加の場合は男性の人数


をお知らせください。
締め切りは11月16日水曜日18時です!


  • メール受付後7日以内に参加の可否をお知らせいたします。
  • 卵巣がんの患者会のため、下半身のリンパ浮腫に対するお話が中心になるかもしれませんが予めご承知おきください。
  • 当日は動きやすい服装(当日会議室でジャージなどに着替えも可能)、床に座って汚れないようバスタオルなど敷けるものをお持ちください。

2016年9月15日木曜日

【お知らせ】がんと向き合う基礎知識シリーズ勉強会のお知らせ

PDFファイルはこちら
http://ransougan.e-ryouiku.net/bookfile/20160915benkyoukai.pdf

少し早いですが一般申し込み開始します。

info.smiley@gmail.com 宛てに

1.お名前
2.人数

をご連絡ください。締め切りは11月末日です。

平成28915


特定非営利活動法人 希望の会 & 卵巣がん体験者の会スマイリー 共同



がんと向き合う基礎知識シリーズ
医師とのコミュニケーションについて話そう
~診察室で医師に確認すること、患者が伝えること。医師のキモチ、患者のキモチ~



特定非営利活動法人 希望の会(以下:希望の会)と卵巣がん体験者の会スマイリー(以下:スマイリー)は平成284月から月に1回、患者さんやご家族が周囲の目を気にせずにお話できるよう個室の会議室をお借りし申し込み不要でみなさんが気軽におしゃべりに来られる「しゃべりば」という取り組みをはじめました。
おかげさまで「しゃべりば」は毎回たくさんの患者さんやご家族にご利用いただき地方からも開催のリクエストをいただくまでになりました。

私たちは「しゃべりば」の活動を通じて、希望の会はスキルス胃がん・スマイリーは卵巣がんとがんの種類は違っても、患者さんやご家族の抱える不安や課題といったものは共通することも多く、またスキルス胃がんも卵巣がんも患者数が少なく、治療に苦慮する患者さんも少なくないことから「患者さん自身が病気と向き合うことができる支援」が必要と感じました。
そこで「がんと向き合う基礎知識シリーズ」と題して、毎回テーマを決めて患者さんと医療者、患者会が気軽に話し合い学んでいく場を設けることになりました。

1回は岡山にて「医師とのコミュニケーションについて話そう」と題し開催いたします。
がんの臨床研究にも熱心に取り組んでおられる藤原恵一先生(埼玉医大国際医療センター)をお招きしてざっくばらんに診察室でどんなことを伝えればいいのか、どんなことを確認すればいいのか、血液検査のどこをみればいいの?などの情報交換できればいいなと思います。

なお、開催にあたっては両団体の会員を優先で募集させていただき、1115日の時点で空席がありましたら一般の参加を広く募集したいと思っています。
開催地の岡山は、大阪や四国からも交通の便がよく岡山城、後楽園、倉敷などの観光地もあります。
ぜひ日中は観光を楽しんで夕方勉強会に参加ください。

【勉強会概要】
日 時:123日(土)18時~20
場 所:岡山国際交流センター 5階会議室(3)
参加費:会員無料、一般1000円(事前申し込みが必要、一般は1115日から)
ゲスト:藤原恵一先生(埼玉医大国際医療センター婦人科腫瘍科)
お問い合わせは卵巣がん体験者の会スマイリー事務局(Tel080-7038-9750 info.smiley@gmail.com)まで

NPO法人希望の会 理事長 轟 浩美

卵巣がん体験者の会スマイリー 代表 片木美穂

2016年9月7日水曜日

【お知らせ】11月のしゃべりばは名古屋です!

11月のしゃべりばは名古屋開催です!

4月にしゃべりばを開設して、大宮、芦屋につづき3箇所目の出張しゃべりば!

今回は、「若年がんサバイバー&ケアギバー集いの場 くまの間」さんからのオファーで、希望の会、くまの間、スマイリーの3団体合同での開催です。


11月しゃべりば詳細

日時:11月5日土曜日 13時15分~16時15分

場所:中村生涯学習センター
https://www.suisin.city.nagoya.jp/system/institution/index.cgi?action=inst_view&inst_key=1164770263&class

名古屋駅から地下鉄で2駅、地下鉄東山線本陣駅から300メートル

じゅうたん張りで靴を脱いで上がる部屋です(椅子あり)

参加費:500円(希望の会/スマイリー会員)、1000円(会員外)/高校生以下無料

※つり銭が無いようご準備ください。※お茶はこちらでご用意しています。

事前予約:不要

当日の連絡先:轟浩美(希望の会):080-5517-6363/片木美穂(スマイリー):080-7038-9750


【参加にあたって:必ずご確認ください】


  • しゃべり場では、患者さんやご家族がゆったりおちついてお話ができる「居場所」と考えています。そのため、希望の会・スマイリーだけでなく居場所が欲しいがん患者さん、ご家族に気軽に参加いただきたいと考えています。
  • 当日はさまざまながんの方が来場されます。もちろん女性も男性もです。年齢もさまざまです。女性特有の悩みといったことに関してはスタッフが個別にお話を伺います。
  • しゃべり場には、開催時間内でしたらいつでも入退室は自由です。ご都合のつく時間にご来場ください。
  • しゃべり場では以下の行為を禁止させていただいています。
    • 特定の治療法のほかの患者さんへの押し付け(医療介入)
    • 特に効果が確認されていない民間療法・代替医療・健康食品等の紹介
    • 政治的勧誘
    • 宗教的勧誘
    • しゃべり場参加者のプライバシーに関する情報をブログやSNSで発信すること
  • しゃべり場の様子は、患者会の活動報告として利用を目的とし、希望の会・スマイリーのスタッフが写真等の記録をとらせていただくことはありますが、個人が特定されないよう配慮します。あらかじめご了承ください。また取材等が入る場合は参加者のみなさまにお知らせいたします。
  • しゃべり場で親しくなり、参加者同士でアドレスなど交換される場合もあるかもしれませんがそれらは個人の責任でお願いいたします。如何なるトラブルにも対応いたしません。
  • 製薬企業、マスメディアなど患者さん、ご家族の立場ではない方が参加を希望される場合は事前にご連絡をください。
  • その他、当日は希望の会、スタッフの指示に従っていただきますようお願いいたします。